Rôle et place du psychomotricien auprès ou avec les proches du patient (réunion du 18/02/10)

Programme psycho éducatif Profamille pour les proches des personnes souffrant de schizophrénie

Le psychomotricien en psychiatrie adulte peut jouer un rôle dans l’approche psycho-éducative des familles en apportant son regard sur la maladie, sa pratique avec les patients, et dans le domaine majeur tant pour les patients que pour leur famille des émotions. Nous avons de plus un rôle particulier lié à notre pratique corporelle permettant un abord différent et vécu, notamment des exercices favorisant la gestion émotionnelle. Ces éléments concrets, pratiques, mis en lien avec le vécu des familles et les théories et autres exercices présentés lors de ce programme permettent un enrichissement mutuel important.

- Nous vous présentons maintenant la brochure du programme :

Il est montré que lorsque la famille est prise en charge dans ce qu’on appelle un programme psychéducatif, le taux de rechutes des malades diminue de moitié, soit un effet du même ordre que celui du traitement médicamenteux. La combinaison de ces deux approches à un effet multiplicatif et améliore l’évolution du malade mais aussi la qualité de vie de sa famille. Plusieurs références peuvent être retrouvées à l’appui de ce type de programme :
• Les recommandations de traitement du groupe PORT (Schizophrénia patient Outcomes Research Team) Schizophrénia Bulletin (1998), 24, 1, pp1-10 (Recommandation 24, 25 et 26).
• Le rapport INSERM sur les psychothérapies qui fait état de 4 méta-analyses et 6 études contrôlées montrant un intérêt significatif de la psychoéducation des familles pour la diminution des rechutes et des ré-hospitalisations.

1. PROFAMILLE : UN PROGRAMME PSYCHOÉDUCATIF
1. 1 Qu’est ce qu’un programme psychoéducatif pour familles de malades ?

C’est un programme de formation destiné à un groupe de personnes confrontées à la maladie psychologique ou psychiatrique d’un proche. Il repose sur la combinaison de deux principes :
• une information concernant la maladie et sa prise en charge.
• un apprentissage de techniques pour mieux faire face (gestion du stress, renforcement des habiletés en communication, entraînement à la résolution de problèmes).

Ce n’est pas un groupe de parole. Les participants vont surtout acquérir des connaissances sur la maladie et des savoir-faire. Bien sûr, à cette occasion ils échangent aussi des points de vue et des expériences mais ces échanges ne sont pas le but premier du groupe.

Ce n’est pas un groupe thérapeutique. Les participants ne viennent pas parce qu’ils sont malades mais parce qu’ils affrontent une situation difficile (la maladie de leur proche) qu’ils cherchent à gérer au mieux.

Ce n’est pas une simple formation théorique. Il ne s’agit pas seulement d’acquérir quelques connaissances sur la schizophrénie, mais aussi d’apprendre des savoir-faire et les expérimenter. Grâce à la pratique, même les personnes les mieux informées sur la maladie acquerront de nouvelles connaissances.

1.2 A quoi sert un programme psychoéducatif ?

Il permet aux familles de mieux comprendre comment faire avec un malade dont certains symptômes paraissent difficiles à gérer. Par exemple comment mieux gérer les problèmes suivants :

• refus de se reconnaître comme malade et de prendre un traitement,

• manque d’initiative du malade,

• paresse du malade,

• manque d’organisation du malade,

• anxiété excessive,

• alcoolisme, toxicomanie,

• état dépressif. Il permet aux familles d’apprendre à réduire les conséquences du stress sur elles-mêmes et leur propre santé :

• anxiété,

• irritabilité,

• mauvais sommeil,

• sentiment de culpabilité,

• sentiment de frustration,

• tristesse, abattement, fatigue,

• divorce.

Il permet aux familles de mieux utiliser les possibilités d’aide et de recourir plus efficacement aux services médicaux et sociaux.

1.3 Est - ce que cela marche vraiment ? OUI

Plusieurs études ont montré que les familles se sentaient nettement mieux après un tel programme. Plus de 50% des participants initialement déprimés normalisent leur humeur à la fin du programme. A ce jour, ces programmes sont la seule prise en charge destinée aux familles qui a démontré un effet réel et net sur l’évolution des malades. (Magliano L., Firorillo A., et al. Effectiveness of psychoéducaltional intervention for families of patients with schizophrénia : preliminary results of a study funded by the Européen Commission. World Psychiatry. 2005 ; 4(1) : 45 - 49).

Les taux de rechutes du malade sont en moyenne 2 fois plus faibles lorsque la famille a bénéficié d’un programme psychoéducatif. De plus, les chances de réinsertion sociale et d’insertion au travail du malade augmentent significativement.

1.4 Y a-t-il des indications particulières Ce type de programme est utile, quel que soit le niveau initial de connaissances et quelle que soit l’ancienneté de la maladie. Certaines personnes hésitent à y participer :

• soit parce qu’elles pensent déjà être bien informées,

• soit parce qu’elles pensent être incapables d’apprendre ou de supporter un groupe en raison de leur état d’épuisement,

• soit parce qu’elles pensent que seul un miracle pourrait vraiment changer la situation. Elles ne voient pas en quoi une formation pourrait concrètement changer le calvaire qu’elles vivent ou que leur proche vit,

• soit parce qu’elles se sentent mal à l’aise dans un groupe, par timidité, par pudeur, ou manque de confiance en soi,

• soit parce qu’elles pensent ne pas être assez intelligentes pour comprendre ce qui va être dit,

• soit parce qu’elles supportent mal les autres qu’elles trouvent au mieux inintéressants, au pire déprimants ou fatiguants. L’expérience a montré que toutes ces raisons résultent de préjugés inadaptés. Pour tous les cas cités, les programmes psychoéducatifs pour les familles de malades schizophrènes se sont révélés utiles.

2. STRUCTURE DU PROGRAMME PROFAMILLE (VERSION 3.0)

PROFAMILLE est le programme francophone le plus utilisé et le seul ayant bénéficié d’une validation poussée avec une procédure de certification en cours au niveau des équipes du réseau francophone. La version V 3.0 compte 14 séances de base (en général une par semaine) plus 3 séances d’approfondissement et 3 séances de révision, à 6 mois, un an et deux ans. Les séances de base ont une durée d’environ 4h avec une pause intégrée de 10 à 20 minutes au milieu de la séance. Cette durée a été testée et les participants arrivent à maintenir un niveau d’attention acceptable.

3. COMMENT S’INSCRIRE ? En Alsace, le programme PROFAMILLE est animé par l’équipe de l’hôpital de jour du secteur 8 du Haut Rhin et le Dr. Yann Hodé dans le cadre de l’activité du Centre Expert Régional de la schizophrénie.

L’inscription est gratuite. Elle n’est pas liée à un suivi particulier du malade. Toutes les familles sont accueillies quel que soit leur secteur d’origine. Ce programme est destiné aux familles et non aux malades. Il n’est pas nécessaire que le malade donne son accord, ce programme ne le concernant pas.

Pour s’inscrire il est nécessaire que le proche ait un diagnostic de troubles schizophrénique ou de trouble schizo-affectif. Pour s’inscrire les personnes intéressées peuvent appeler le secrétariat du secteur 8 : 03 89 78 70 18 et demander l’inscription sur la liste d’attente

MOIGNAGES DE PARTICIPANTS

« C’est dommage qu’on ait pas connu cela dès le début de la maladie, on aurait gagné du temps ».

« Au début j’étais réticent à venir, ensuite j’ai regretté de ne pas être venu plus tôt ».

« J’avais peur d’aller dans un groupe, et je n’en voyais pas vraiment l’utilité. Heureusement que mon médecin m’a convaincu parce que grâce à PROFAMILLE, je vais vraiment mieux et mon enfant va mieux ».

« J’étais tellement épuisée que je ne me sentais pas la force d’aller suivre une formation comme PROFAMILLE. Finalement, c’est le contraire qui s’est passé. La partcicipation à Profamille a rapidement réduit ma fatigue et m’a donné de l’énergie ».

« Le programme paraît chargé et je ne savais pas comment faire avec mon travail. Finalement je me suis dit que la santé de mon enfant c’était important et cela nécessitait quelques petits efforts. J’ai pris mon courage à deux mains et j’ai convaincu mon employeur de me laisser partir un peu plus tôt pour assister aux 14 séances (aprés tout ce n’était que pour une durée limitée et c’était une question de santé). Je lui ai proposé de récupérer les heures à un autre moment. Maintenant que j’ai fait Profamille, je me sens mieux et je suis encore plus efficace au travail qu’avant ».

Prenez contact avec :

• L’UNAFAM (Union nationale des amis et familles de malades psychiques) http://www.unafam.org UNAFAM - Haut-Rhin Maison des associations 62 rue de Soultz - Bourtzwiller 68200 MULHOUSE Téléphone : 03 89 43 12 57 UNAFAM - Bas-Rhin 34 route de la Fédération 67100 STRASBOURG - MEINAU Téléphone : 03 88 65 96 40

• L’association Schizo-Espoir Téléphone : 03 89 57 64 28 Internet : http://schizo-espoir.org Permanence au Centre hospitalier de Rouffach le 2e jeudi du mois de 14h30 à 16h30 Téléphone : 03 89 78 72 73 Ou contactez directement :

• Profamille Alsace par courrier : Pavillon 12 - Centre hospitalier 27 rue du 4e RSM - 68250 ROUFFACH par courriel : profamillealsace chez ch-rouffach.fr par téléphone au secrétariat du pôle 8/9 : 03 89 78 70 18 … et demandez votre inscription au programme PROFAMILLE. Si vous avez un doute, n’hésitez pas à en parler.